Aspergers syndrom – historia och nutid
Autism och Aspergers syndrom är relativt nya diagnoser som först belystes under mitten av 1900-talet. Personer som hade dessa neuropsykiatriska funktionsnedsättningar tidigare, bedömdes ofta vara ”imbeciller” och ”sinnesslöa”. Detta trots att autism inte nödvändigtvis innebär intellektuell funktionsnedsättning.
Den första person som kom att använda begreppet ”autism” var den schweiziske psykiatern Eugen Bleuler. År 1910 beskrev han individer som var inneslutna i sig själva och sjukligt intresserade i fantasier – ordet autism kom då att gälla för schizofrena personer och har ingenting att göra med begreppets innebörd idag.
Table of Contents
Autismspektrumtillståndets pionjärer
Leo Kanner (1894-1981)
Trots att autism inte är ett nytt tillstånd, finns det inte mycket information att finna i den tidiga litteraturen. Några enstaka beskrivningar av autism förekommer sporadiskt, bland annat i anteckningar av Johannes Mathesius, Martin Luthers notarie, men det dröjde mycket länge innan beskrivningar av autism började förekomma i facklitteraturen.
Det var den österrikiske psykiatern Leo Kanner som först utkom med en detaljerad beskrivning av det autistiska tillståndet. Han emigrerade till USA och började jobba som barnpsykiater i Maryland, där han kom i kontakt med ett antal barn som uppvisade typiska autistiska drag. I en artikel publicerad 1943 – ” Autistiska störningar av förmågan till känslomässig kontakt” – lyfter han fram tecken som senare kom att ligga till grund för de diagnostiska kriterierna för autismspektrumtillstånd.
Bland de barn som Kanner nämner i sin artikel, ses tecken som rigida rutiner och upprepande beteenden, samt ovanlig språkutveckling och ett ointresse för omvärlden. Eftersom begreppet autism redan var myntat av Bleuler och passade bra in på detta ”nya” syndrom, valde Kanner att använda det när han beskrev barnen.
I Kanners artikel nämner han att föräldrar till dessa autistiska barn ofta var högutbildade och intellektuellt begåvade, och det var inte ovanligt att nära familjemedlemmar var introverta eller excentriska. Detta stämmer bra med modern forskning, som visar på en bredare autistisk fenotyp där autistiska drag ofta går att finna inom den närmaste familjen.
Leo Kanner gjorde dock ingen distinktion (skillnad) mellan låg- och högfungerande autister, utan diagnosticerade barnen med ”infantil autism”, vilket också kom att kallas för Kanners syndrom.
Du kan läsa en översättning av Leo Kanners artikel hos Habilitering och Hälsa (pdf, 168 KB).
Hans Asperger (1906-1980)
Den man som har gett namn åt Aspergers syndrom var Hans Asperger, samtida med Leo Kanner, samt även han från Österrike.
Medan han arbetade i Wien kom Asperger i kontakt med barn som visade tecken på nedsatt empati, motoriska svårigheter, bristande socialt samspel och intensiva specialintressen. Han kallade detta för ”autistisk psykopati” – ett begrepp myntat av den tämligen okända ukrainska psykiatern Grunja Sukhareva tjugo år tidigare – och menade att det främsta tecknet på syndromet var självvald isolation.
Under Aspergers levnad förblev hans artiklar relativt okänd för omvärlden, bland annat eftersom Leo Kanner skrev på engelska och hans forskning därmed fick större genomslag. Det är främst en forskningsartikel av Asperger som brukar citeras, och den skrevs på tyska år 1944, alltså ett år efter Kanners artikel om infantil autism.
I texten nämner Asperger barn som har hög intelligens och som uppvisar stark begåvning inom ett eller ett fåtal ämnen eller förmågor. Dessa barn omtalar han som ”små professorer”, och menar att deras autistiska drag inte nödvändigtvis är av ondo, utan tvärtom kan vara nödvändiga för att lyckas inom exempelvis konst och vetenskap. Han lyfter fram detaljfokus och specialintressen som en styrka som kan gagna samhället i stort, men poängterar också att denna ”autistiska psykopati” för med sig många problem och ofta stort lidande för den autistiske individen.
Man brukar säga att Kanners beskrivning av infantil autism kännetecknar ”klassisk autism”, dvs. autism där stora svårigheter med verbal kommunikation förekommer. Aspergers beskrivning gäller den högfungerande varianten där man ofta ser språklig begåvning och där selektiv mutism inte är lika vanligt förekommande. Begreppet ”Aspergers syndrom” myntades dock inte förrän 1962, i boken ”Infantil Autism” av den tyske läkaren Gerhard Bosch.
Den moderna synen på Aspergers syndrom
Lorna Wing (1928-2014)
Lorna Wing började sin karriär som vuxenpsykiater, men bytte riktning till att arbeta med barnpsykiatri efter att hennes dotter Susie föddes. För Wing blev det tidigt uppenbart att Susie inte var som andra barn – hon sökte inte moderns blick och föreföll innesluten i sig själv – och vid tre års ålder diagnosticerades hon med infantil autism. Att bättre förstå och kunna hjälpa sin dotter var en grundorsak till att Wing bytte bana, och tack vare henne har vi fått en tydligare syn på vad autismspektrumtillstånd är.
När Lorna Wing började forska i autism trodde man att tillståndet var mycket ovanligt – 5 personer per 10 000 invånare, eller 0.05% av befolkningen. Tillsammans med kollegan Judith Gould skapades registret Camberwell Case Register, där data relaterade till patienter som uppsökte psykiatrisk öppenvård i London lagrades.
Med hjälp av registret insåg Wing att autism inte är en enda diagnos, utan att det snarare rör sig om ett spektrum vars symptom har varierande intensitet. Därför myntade hon uttrycket autismspektrumstörning som ett samlingsnamn för alla dessa tillstånd. Hon såg också att många personer inom autismspektrumet föll under radarn, och snarare än 0.05% av befolkningen visade sig omkring 1% ha någon form av autismspektrumstörning.
Wing gjorde mycket för autister genom att bland annat vara med och grunda National Autistic Society – en organisation som stöder och informerar autister och deras närstående – samt utformade den diagnostiska intervjun DISCO som fortfarande används vid diagnosticering av autismtillstånd. Det var även Wing som belyste Hans Aspergers forskning, och sedermera myntade begreppet Aspergers syndrom som kom att gälla för en viss högfungerande autism.
Aspergers syndrom finns i Europa, men inte i USA
Under år 2013 lanserades DSM-5 – den senaste varianten av den amerikanska diagnostiska manualen för psykiatriska tillstånd. En av de största skillnaderna mellan DSM-5 och den föregående versionen var att diagnosen Aspergers syndrom togs bort, och istället bakades ihop med andra autistiska tillstånd under samlingsnamnet autismspektrumstörning.
Debatten om huruvida Aspergers syndrom är ett eget tillstånd, eller om det är en mildare variant av autism, har varit lång och eldig. Ett flertal studier har försökt visa på skillnader och likheter mellan Aspergers syndrom och högfungerande autism, men resultaten har varit otydliga. Det verkar som om de två tillstånden ofta överlappar och skillnaderna är kvantitativa snarare än kvalitativa – med det menas att personer med högfungerande autism oftast har fler besvär än personer med Aspergers syndrom, men att besvären är av likartad natur.
Ett problem som Aspergers syndrom tidigt tampades med var också de många olika diagnostiska kriterierna. Eftersom gränsen mellan Aspergers syndrom och högfungerande autism är så luddig, har de diagnostiska manualerna samt forskare inom autismpektrumtillstånd alla skapat sina egna diagnostiska kriterier.
Dessa kriterier är så olika varandra att det enda överlappande symptomet på Aspergers syndrom är nedsatt socialt fungerande – krav på ensidiga intressen, dålig motorik och repetitivt beteende varierar beroende på vilken manual man använder.
Det var en kombination av bristen på tydliga biologiska skillnader mellan högfungerande autism och Aspergers syndrom, samt oförmågan att enas om diagnosens kriterier, som gjorde att Aspergers syndrom upphörde att vara sin egen diagnos i DSM-5.
I Sverige används dock manualen ICD-10, där det fortfarande räknas som ett eget tillstånd – trots detta är det inte ovanligt att diagnosen autism används även här, när det gäller personer vars symptom stämmer in på Aspergers syndrom.